6. (Blogg) Legen har råd til å ta feil. Jeg har ikke råd til det.

15jan - by Killcancer.no - 0 - In BLOGG / MIN HISTORIE NYHETER

(2015, Mars) Hva så med behandlingsopplegget som Haukeland nå har foreslått?  Legene anser nå min beinmargskreft som ikke-kurerbar. Likevel har de foreslått en kraftig cellegiftbehandling og stamcellebehandling. For om mulig gi meg 3-5, kanskje hvis jeg er heldig opp mot ti år igjen å leve. Jeg har imidlertid mine statistikk-kunnskaper i behold, og en rask normalfordelingsanalyse forteller meg at jeg er veldig heldig som klarer 10 år. Eller for å si det på en annen måte: langt fra alle lagene i tippeligaen tar medalje. En normalfordelingsbetraktning forteller meg at 5 -6 år er realistisk. Og det er med behandling. På den annen side; jeg finner ingen statistikk som viser overlevelse for kreftpasienter som har takket nei til behandling med konvensjonelle metoder. Med så dårlige odds i den konvensjonelle verden, synes jeg at jeg har lite å tape på å tenke alternativt. Men først vil jeg undersøke hvilke konsekvenser det vil ha for meg å velge behandlingsopplegget som er foreslått.

Umiddelbart virker det som om legene har valgt et behandlingsopplegg som er standardisert og som ikke hensyntar min tidligere sykdomshistorikk. Har de vurdert om jeg vil kunne tåle dette, gitt at jeg har vært gjennom ganske kraftig behandling med cellegift tidligere? Legene presenterer ingen vurderinger av dette. Dette er heller aldri et tema om den forrige behandlingen faktisk kan ha forårsaket beinmargskreften jeg nå har fått.

Behandlingen som er foreslått er en såkalt CVD kur. Dette er ifølge sykehuset standard behandling ved denne type beinmargskreft. Dette vil innebære en forbehandling med cellegiftene Bortezomib, Cyklofosfamid, Dexamethason og Uromitexan før uthenting av stamceller. Videre vil man behandle meg med høye doser av Melphalan for å ødelegge eksisterende beinmarg for så å injisere nye stamceller og utvikle ny beinmarg. Legene gir meg et inntrykk av at jeg er heldig som kan få høydose stamcellebehandling med cellegiften Melphalan fordi denne behandlingen ikke gis ikke til pasienter som er over 65 år. De forteller ikke at det faktisk er en ganske stor risiko for å dø under eller i like etter transplantasjonen før den er ferdig gjennomført: Her er hva May Clinic et av de største sykehusene i USA innen kreft skriver om beinmargstransplantasjon:

_____________________________________________________________________________

Risks

A bone marrow transplant poses many risks of complications, some potentially fatal.

The risk can depend on many factors, including the type of disease or condition, the type of transplant, and the age and health of the person receiving the transplant.

Although some people experience minimal problems with a bone marrow transplant, others may develop complications that may require treatment or hospitalization. Some complications could even be life-threatening.

Complications that can arise with a bone marrow transplant include:

  • Graft-versus-host disease (allogeneic transplant only)
  • Stem cell (graft) failure
  • Organ damage
  • Infections
  • Cataracts
  • Infertility
  • New cancers
  • Death

Your doctor can explain your risk of complications from a bone marrow transplant. Together you can weigh the risks and benefits to decide whether a bone marrow transplant is right for you.

 

Kilde: Mayoclinic.org/../bone-marrox-transplants/../risks/

 

_____________________________________________________________________________

 

Det er naturlig å ta en titt på IARCs liste igjen. Der finner jeg ut at Melphalan er klassifisert av International Agency for Research on Cancer -IARC i «Group 1: Carcinogenic to humans.»

Det er med andre ord en veldig risikofylt behandling Haukeland har foreslått. For det første kan man dø av en rekke årsaker under selve behandlingen. I tillegg er det en høy risiko for å utvikle en ny kreft som akutt leukemi som et resultat av behandlingen. Se hva www.cancer.org skriver om behandling med alkylating agents som er den kategorien av cellegift som melphalan faller inn under:

_____________________________________________________________________________

Alkylating agents

«Alkylating agents are chemo drugs that interfere with a cell’s DNA in a certain way. These drugs can sometimes cause AML and MDS. Often MDS develops first, which then progresses to AML.

Alkylating agents known to cause leukemia include:

  • Mechlorethamine
  • Chlorambucil
  • Cyclophosphamide (Cytoxan®)
  • Melphalan
  • Lomustine (CCNU)
  • Carmustine (BCNU)
  • Busulfan

The risk gets higher with higher drug doses, longer treatment time, and higher dose-intensity (more drug given over a short period of time). Studies have shown that leukemia risk begins to rise about 2 years after treatment with alkylating agents, becomes highest after 5 to 10 years, and then declines.

Unfortunately, MDS and leukemia that develop after treatment with alkylating agents tend to be hard to treat and have a poor outcome.»

 

Kilde: www.cancer.org/../second-cancers-caused-by-cancer-treatment-chemotherapy

_____________________________________________________________________________

Boksen beskriver risikoen for å utvikle først en forverring av beinmargskreften (myelodysplastic syndrome, MDS) og senere en videreutvikling til akutt leukemi (acute myelogenous leukemia (AML). Det ser ut for at den høye risikoen for dette utfallet er kjent blant legene. Til tross for dette ble ikke denne risikoen kommunisert med et ord til meg i mitt møte med hematologisk avdeling ved Haukeland sykehus da behandlingsopplegget ble presentert for meg. For øvrig samme dag som diagnosen ble bekreftet. Det kan virke som om risiki knyttet til foreslått behandlingsopplegg både blir undervurdert og underkommunisert.

Holdningen til legene kan virke litt panisk og så ut til å være følgende: «Hvis det er en viss sjanse for at en behandling har terapeutisk effekt så kjør på!» Uten tanke for hva som eventuelt vil kunne skje om som følge av behandlingen. Umiddelbart tyder dette i hvert fall på to ting:

  1. legene mener det er behov for å handle raskt.
  2. legene mener det ikke finnes andre måter å angripe dette på enn den de selv foreslår.
  3. Eventuelle sideeffekter vil uansett være av mindre viktighet, enn den faren som umiddelbart truer.

Men selv med et vellykket utfall av denne behandlingen så vil kreften komme igjen. Det understreker legene. Og da sågar i en mer aggressiv form som vil gi kortere og kortere tid før ny behandling er nødvendig, og da med flere andre cellegifter og kanskje en transplantasjonsrunde til. Men til slutt vil man gå slutt tom for alternativer som virker, og kroppen vil bukke under. Behandling med cellegift og beinmargstransplantasjon ser ut til å være et umulig kappløp med døden, hvor kroppen blir stadig svakere og kreften til slutt vinner.

Jeg føler meg nå enda tryggere på at jeg har valgt rett ved å avstå fra den behandling Haukeland har tilbudt meg.

 

 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *