4. (Blogg) 14 turbulente år, jeg møter verdens beste, og blir syk for andre gang

15jan - by Killcancer.no - 0 - In BLOGG / MIN HISTORIE NYHETER

(2001-2014) Det skulle gå 14 turbulente år. I 2002 opplevde jeg at konsulentselskapet jeg arbeidet for, Interpro, gikk inn i en krise, utløst av at gründer av firmaet ble alvorlig syk. Dette førte til en fullstendig splittelse av selskapet i 2004 som førte meg ut i noen jobbskifter. Først til ny konsulentjobb i KPMG fra 2004 til 2007. Deretter til jobb som Innkjøpssjef og senere Nordisk Innkjøpssjef i det som den gang het TrygVesta Forsikring, en fusjon av danske Tryg Forsikring og norske Vesta Forsikring. Selskapet heter nå Tryg Forsikring.

I 2010 ble jeg også skilt. De turbulente tidene fortsatte. På den ene fronten måtte effektene av skilsmissen håndteres. På den andre fronten var det turbulente tider i Tryg Forsikring som gjorde jobbene våre utrygge, spesielt gjaldt det vi som var ledere og mellomledere.  Naturlig nok, da danskene, som i realiteten hadde overtatt gamle Vesta forsikring hadde kontrollen, søkte å øke sin innflytelse i den norske delen av selskapet, samt redusere doble funksjoner i det fusjonerte selskapet.  I 2012 valgte jeg å slutte i det som nå var blitt Tryg Forsikring, etter uenigheter med min danske leder. Det ble nok et jobbskifte og jeg begynte å arbeide for det verdensomspennende amerikanske konsulentselskapet Accenture. Jeg var i Accenture i ett og et halvt år. Sommeren 2014 bestemte jeg meg for å starte opp et nytt konsulentselskap i Bergen sammen med to venner og tidligere kollegaer.

På privat-fronten var situasjonen også turbulent i 2013 og 2014. Jeg hadde på den tiden  et forhold til en tysk kvinne. Hun var utdannet heilpraktiker, en naturterapeutisk utdanning man har i Tyskland. Bare noen uker etter at vi hadde truffet hverandre ble hun diagnostisert med  brystkreft. Hun valgte å dra til Tyskland sommeren 2013 for å operere kreftsvulsten ut.  Men ellers avstå fra cellegift og hormonbehandling som hun ble tilbudt i etterkant. Hun mente dette ville føre til for store skader i kroppen til at det var verdt det, og heller ta i bruk naturterapeutiske metoder for å sikre at ikke kreften spredte seg. Jeg syntes det var dristig å trosse legene slik hun gjorde, men beundret hennes kunnskap og overbevisning. Jeg var med henne hele tiden sommeren 2013 i Tyskland.

Forholdet mitt til den tyske naturterapeuten utviklet seg veldig dårlig de siste månedene av 2013 og de første månedene av 2014. Det endte med et slitsomt og krevende brudd i april 2014. Men selv om dette forholdet ikke gikk bra, så hadde hun, og det hun lærte meg og viste meg, gjort et viktig inntrykk på meg. Det viktigste var at hun hadde endret hvordan jeg så på konvensjonell medisin og cellegiftens skadevirkninger og begrensede mulighet til å holde kreften nede i det lange løp. Hun hadde også åpnet øynene mine for at det finnes muligheter utenfor det konvensjonelle systemet når man blir rammet av kreft. Hun lærte meg at man kan behandle kreft gjennom kosthold, og satte meg inn i de forskjellige antikreft-egenskapene som finnes i plantebasert mat.  Jeg lærte også at naturperapi som metode for å hele sykdom står betydelig sterkere i den tyske befolkning enn den gjør i Norge. Alt dette var helt ny kunnskap for meg.

Fra starten av 2001 og helt frem til starten av 2011 gikk jeg til regelmessige kontroller på Haukeland for testikkelkreften som rammet meg i år 2000. Tilbakemeldingene fra kontrollene var alltid positive. Jeg fikk alltid beskjed om at jeg var frisk og ikke hadde noe å bekymre meg for. Det slo jeg meg til ro med. Det er nå blitt vår 2014. Det er gått over 13 år siden jeg ble friskmeldt. Jeg er for lengst nådd kreftstatistikkene som et suksesstilfelle. Internasjonal standard innen konvensjonell medisin er at man må være kreftfri i fem år for at behandlingen skal regnes som en suksess. Jeg er en kreftoverlever!

Så møter jeg Monica i mai 2014. Jeg hadde truffet henne en gang tidligere, men grunnet mitt forhold til den tyske naturterapeuten skulle det gå over ett år før vi møttes igjen. Jeg forstod fort at Monica var helt spesiell. Vi utvikler et fantastisk tett og godt kjærlighetsforhold mitt oppe i en veldig krevende tid for meg, både privat og på jobbfronten.  Etter en ganske kort stund ser jeg for meg at dette er et forhold som virkelig kan vare, og at Monica virkelig er en kvinne det er verdt å satse på. Etterhvert er det som om jeg ikke kan se for meg et liv uten henne. Hun viser en helt unik evne til å se meg, og overøser meg med sitt herlige, sprudlende humør, vidunderlige smil og uendelige generøsitet. Jeg er fullstendig forelsket!

Det er nå blitt 29 januar 2015, jeg og Monica har vært et par i noen måneder og hun sitter sammen med meg på Hematologisk avdeling på Haukeland Sykehus i Bergen, avdeling for blodsykdommer. At Monica er med meg hit føles helt naturlig og riktig. Og så rart som det kan høres ut i etterkant, så er alle tanker om alvorsgraden i konsultasjonen fortrengt. Jeg er lykkelig i selskap med Monica.

En ung, sympatisk og smilende, kvinnelig lege tar imot oss. Hun viser oss inn på et konsultasjonsrom og finner frem to stoler ved enden av skrivebordet hennes. For meg er en slik legekonsultasjon ikke noe nytt. Siden jeg ble utskrevet fra Haukeland etter behandling for testikkelkreft i år 2000 har det blitt en del slike kontroller med påfølgende samtale med lege. Det har alltid gått greit. Ingenting nytt. Ikke noen oppblomstring av testikkelkreften igjen. Kanskje fordi dette har vært en del av min hverdag de siste 15 årene har jeg vært rolig. Helt frem til nå. Jeg sitter ved enden av denne nye legens skrivebord, med Monica ved siden av meg. Til tross for den hyggelige atmosfæren går det opp for meg at dette er annerledes. Ny lege, ny avdeling. Ny situasjon. Jeg forstår plutselig at dette ikke kommer til å gå bra. Jeg merker at pulsen min stiger kraftig.

«Er dere sikker på at dere vil være her begge to? Monica kan vente ute om dere ønsker det» sier legen. Jeg sier at jeg gjerne vil at hun skal bli. Monica vil gjerne bli hvis det er ok for meg.

Noen uker før, i desember 2014, oppsøkte jeg min fastlege. Ting var ikke helt som det skulle være. Jeg hadde smerter i halebeinet når jeg satt, og følte verk i hender etter fysisk arbeid. Spesielt den langvarige verkingen i halebeinet bekymret meg. Jeg hadde riktignok to smertefulle snowboard-fall direkte på halebeinet påsken 2013, men jeg kunne ikke forstå at det fremdeles skulle gjøre vondt over ett og et halvt år etterpå. Mitt motiv for legetimen var å utelukke eventuell fibromyalgi eller bekhterev. Turen til fastlegekontoret endte med at en ung turnuslege, som ikke var min fastlege, men kun vikar for anledningen, gjorde en ekstra grundig sjekk av meg og ba meg om å ta med urinprøve i tillegg til at det ble tatt blodprøve. Begge prøvene ble sendt til Haukeland for analyse.

I midten av desember fikk jeg så brev fra turnuslegen om at prøvene nå var analysert og man mistenkte at jeg kunne ha en alvorlig blodsykdom. Hun skrev videre at jeg ikke måtte bekymre meg for mye om dette i julen, men at jeg ville få innkalling til røntgen fra Haukeland sykehus i januar. De ønsket å ta bilder av hele skjelettet mitt.

Vel vitende om farene ved for mye røntgen var jeg skeptisk til om det kunne være nødvendig med så mye røntgen av hele skjelettet. Da jeg fikk innkallingen fra Haukeland ringte jeg derfor legen fra Haukeland som hadde innkalt meg for å høre hvorfor, og om dette kunne være nødvendig. Hun forklarte at hensikten med røntgen av hele skjelettet var å utelukke beinmargskreft.

Så satt vi der da, Monica og jeg, 29 januar 2015. Egentlig forventet vi å få utelukket beinmargskreft og samtidig få vite mer om hva denne blodsykdommen kunne være. Det hadde ikke slått meg at beinmargskreft kunne være en blodsykdom. Det høres ikke sånn ut.

«Ok». Hun blir alvorlig og lener seg over mot oss. «Vi har analysert prøvene hos deg og de tyder dessverre på at du kan ha utviklet en sykdom som heter multiple myeloma på engelsk. På norsk, myelomatose eller beinmargskreft. En nærmere analyse av proteinene i blodet ditt ved hjelp av noe som heter proteinelektroforese viser at blodet ditt inneholder et protein kalt M-protein. Dette er et protein som produseres av kreftceller i beinmargen. Dette er en indirekte kreftmarkør og ditt nivå er nå 52 som er ganske høyt. Som frisk så skal du ikke ha noen spor av dette proteinet i blodet ditt. Vi er ganske sikre på diagnosen, men vi ønsker å ta en beinmargsprøve fra brystbeinet. Denne prøven vil avdekke om det faktisk er kreftceller i beinmargen og derfor gi oss det endelige svaret.» Vi ønsker å gjøre dette nå i dag før du forlater sykehuset. Vi kommer til å gi deg en lokal bedøvelse. Når den er begynt å virke går vi inn i brystbeinet ditt med en litt tykk nål og trekker ut beinmarg»

Både jeg og Monica faller sammen, men er likevel rolig. Ingen av oss er noen dramatikere, så vi tar det med fatning begge to.

«Prøven vil bli analysert i løpet av dagen og jeg vil gjerne få ringe deg senere i ettermiddag med den endelige konklusjonen» fortsetter hun.

Jeg gjennomfører beinmargsprøven mens Monica venter på gangen utenfor. Det må ha vært forferdelige minutter for henne å skulle bearbeide dette.

Vi drar hjem og senere på dagen ringer legen meg. «Det var en del kreftceller i beinmargsprøven din så vår konklusjon er nok riktig. Vi vil gjerne at du kommer til en konsultasjon i morgen igjen hvor vi kan diskutere vårt behandlingsopplegg» sier hun.

Dagen etter møter vi samme legen. Hun sier at vi i tillegg skal få møte overlegen ved avdelingen. Han er imidlertid forsinket så det blir til at vi snakker litt om hva denne kreften betyr før overlegen kommer.

«Dette er en kreftform det ikke er mulig å kurere» sier hun. «Men mange kan leve lenge med den. «Det er eksempler på folk som har levd både 10 og 15 år med denne kreften etter å ha fått behandling.

Eksempler? Tenker jeg. «Det hørtes ikke ut som hun mente det var særlig mange som klarte 10-15 år».

«Jeg er jo bare 48 år nå. Det vil si at hvis jeg er veldig heldig så klarer jeg å runde 60 år.»

«Det er svært sjelden personer under 50 år får denne kreften.» fortsetter hun.

«Den oppstår helst hos eldre, gjerne personer over 70 år og at man ser en overhyppighet av kreften hos den svarte del av befolkningen»

Jeg har tidligere på dagen googlet sykdommen. Mine funn tyder på at at man typisk overlever i snitt 7 måneder om man ikke behandler sykdommen. Behandlet med dagens behandlingsregime er typisk overlevelse 4-5 år. 5 års overlevelse er på 49%.

Endelig kommer overlegen ved avdelingen inn. Han virker stresset og har tydelig tidspress når han setter seg ned. Han tegner opp et bein og forklarer hvordan noen av mine myelomaceller, en undergruppe av mine hvite blodceller, altså mitt immunforsvar, er blitt til kreftceller som formerer seg hyppig, opptar plass i blodet for alle andre blodceller som reduseres i antall til fordel for kreftcellene som akkumuleres i min beinmarg. «Når dette utvikler seg videre vil kreften spre seg til beinstrukturen og bryte den ned. Dette vil skje på flere steder samtidig, derav det engelske navnet på sykdommen, Multiple Myeloma. Dette vil føre til beinbrudd flere steder, spesielt i ribbein, store knokler og hodeskalle. Dette igjen vil føre til at nyrene mine til slutt vil svikte som følge av økt kalsium i blodbanen når bein går i oppløsning. Myeloma-celler med kreft har mistet sin funksjon og opphopningen av dem i blodet vil føre til jeg utvikler lav blodprosent, lavt nivå av røde blodceller. Det som heter anemi. Jeg vil også utvikle ett lavt nivå av blodplater. Jeg vil også få et sviktende immunforsvar, lavt nivå av andre fungerende hvite blodceller, såkalt neutropeni. Lavt nivå av røde blodceller vil gjøre meg eksponert for akutt hjertesvikt på grunn av for lavt tilførsel av oksygen til hjertet. Lavt nivå av blodplater, eller trombocytter, vil svekke kroppens evne til sårheling. Lavt nivå av hvite blodceller vil gjøre meg mer eksponert for infeksjoner. I tillegg vil det være stor fare for nyresvikt som følge av opphopning av kreftceller og kalsium i nyrene. Myelomatose er en sjelden kreftform og det finnes ingen kur.» sier han.

Ikke akkurat gode nyheter.

Overlegen har dårlig tid og forsvinner snart ut av rommet igjen. Vi sitter igjen med den yngre legen. Hun fortsetter: «Behandlingen for dette vil først bestå av en forberedende behandling med mindre doser av cellegiftene bortezomib (velcade), cyklofosfamid samt kortisonmiddelet dexamethason. Deretter vil det bli foretatt såkalt stamcellehøsting. Du vil da få mer av medikamentet cyklofosfamid og også uromitexan. Da trekker vi ut beinmarg som vil bli injisert i tilbake i kroppen din senere. Du vil så få en stor dose av cellegiften melphalan. Denne vil ødelegge hele din beinmarg. Vi vil så injisere den beinmargen vi har tatt ut tilbake igjen i kroppen din for å dyrke opp ny beinmarg. Etter transplantasjonen må du regne med en uke til fjorten dager i isolat, mens beinmargen styrker seg igjen»

«Ja men hvordan kan dere vite at den beinmargen dere har tatt ut ikke inneholder kreftceller da?» bryter jeg inn.

«Det kan vi aldri være helt sikre på. Dette er en ikke-kurerbar kreft og det viser seg at kreften alltid vender tilbake før eller senere.»

«Det er viktig at du starter behandlingen så fort som mulig.» fortsetter legen. «Vi har planlagt at du kan starte allerede nå på mandag 2. februar.»

«Men finnes der ikke andre behandlingsmetoder for dette? Hva med alternative kreftkurer?»

«Vi kjenner ikke til dette og vi vil ikke anbefale det. Det var noen som dro til England og gjorde noe der. De er alle døde nå.»

Jeg spør videre: «Er Haukeland Sykehus best i verden på dette, eller er det et annet sted jeg bør dra? Hvor finnes den beste kompetansen i verden på dette?»

Legen svarer at «kunnskap deles over hele verden omkring kreft og her på Haukeland gjør vi akkurat det samme som man gjør internasjonalt på dette. Beinmargstransplantasjon er standard behandlingsprosedyre for pasienter opp mot 65-70 år. Pasienter over denne alder vurderer man individuelt om man kan tåle beinmargstransplantasjonen.»

«Vi har planlagt å reise til Østerrike på ski fra 4 februar til 11 februar. Er det mulig å vente med en eventuell behandling til jeg er tilbake fra denne turen?» spør jeg.

«Det må jeg eventuelt avklare med overlegen. Jeg kan ikke svare deg på dette nå.» sier hun.

Hun får senere avklart med overlegen at jeg kan vente med oppstart av behandling til vi kommer hjem fra Østerrike. Den tenkepausen skal vise seg å være avgjørende. I løpet av skiferien i Østerrike bestemmer jeg meg for at jeg ikke ønsker å ta imot den behandlingen jeg er tilbudt. Jeg føler at jeg ikke har nok informasjon til å kunne ta en slik kritisk avgjørelse for min egen helse. Problemstillingen er kompleks og jeg er også delvis i sjokk etter diagnosen. I tillegg er jeg ikke sikker på om legene har tatt nok hensyn til at jeg allerede har utsatt kroppen min for kraftige cellegifter i år 2000. Jeg er tvilende til om kroppen min, og mitt immunforsvar vil tåle nok en runde som dette. Det er umenneskelig å skulle ta stilling til noe så viktig som cellegift og stamcellebehandling på så kort tid. En sterk indre stemme forteller meg at om jeg følger legens råd nå så dør jeg.

I tillegg hadde jeg erfaringen og kunnskapen jeg hadde tilegnet meg gjennom forholdet til den tyske naturterapeuten fremdeles i minnet. Etter det jeg visste var det gått bra med henne til tross for at hun hadde valgt å avstå fra både cellegift og hormonbehandling. Men vi hadde på dette tidspunktet ikke noen kontakt lenger, så jeg visste egentlig ikke hvordan det gikk med henne.

Jeg ringer Haukeland Sykehus fra Østerrike og orienterer den unge legen om mitt valg. Jeg ønsker ikke å starte med behandling nå. Jeg ønsker å se dette litt an siden jeg ikke har smerter, eller på noen måte føler meg veldig hemmet av sykdommen. Jeg ønsker også å vinne litt tid for å undersøke hva som finnes av alternative metoder for å håndtere sykdommen min.

Legen er veldig uenig i valget, men understreker at jeg er i min fulle rett til å nekte behandling. Jeg ble senere oppringt av både overlege og sykepleier på kreftavdelingen som begge ikke kunne forstå at jeg ville nekte behandling. De brukte nokså mye energi for å få meg til å endre mening. Jeg hadde det imidlertid godt med det valget jeg hadde kommet til. Det føltes faktisk som en befrielse og jeg følte meg ikke redd.

Jeg nøt sju flotte dager på ski sammen med Monica i vakre Saalbach, et av Østerrikes flotteste skisteder. Jeg startet relativt umiddelbart med kostholdsomlegging. Det ble derfor ganske sunne grønnsaksbaserte middager på meg i Saalbach. Det ble heller ingen alkohol i motsetning til venneturen året før, hvor det hadde blitt mye festing. Denne gangen ble det mye ski, mye kjærlighet, infrarød sauna riktig mat, søvn og hvile.

 

Link:

Multiple Myeloma, wikipedia

 

Tegningen fra overlegen på Haukeland Sykehus

Les neste blogginnlegg

 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *